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Myopathie - Dystrophie musculaire héréditaire

6 mai 2006Auteurfrank

Dans le groupe des myopathies héréditaires, la plus fréquente est celle que l’on appelle la maladie de Duchenne ou dystrophie musculaire progressive. Seuls les garçons (à part de rares exceptions) en sont atteints.

Les premiers signes de maladie apparaissent à l’âge des premiers pas et ne sont souvent perceptibles qu’après une observation minutieuse. A l’âge préscolaire, les symptômes sont déjà plus accentués, les enfants tombent souvent et ont de la peine à se relever. Plus tard, la faculté de marcher disparaît totalement et condamne les malades à l’usage du fauteuil roulant. Peu à peu, l’énergie musculaire diminue parce que des fibres sont détruites. On doit malheureusement constater qu’un enfant atteint de la maladie de Duchenne dépasse rarement l’âge de 20 ans.

Le mécanisme fondamental de cette maladie, c’est-à-dire les transformations organiques des fibres musculaires, est encore inconnu. De ce fait, il ne peut y avoir encore de thérapeutique adéquate. Les traitements symptomatiques n’en sont pas moins d’une grande importance et peuvent influencer d’une façon déterminante le cours de la maladie.

(Source : HAPI)

En quoi la myopathie est gênante pour la navigation sur Internet

Le manque de tonus musculaire peut être gênant lors de la navigation : toute action de clic ou d’appui sur une touche du clavier demande un effort spécifique et la fatigue vient vite. Les liens superflus ou les navigations peu intuitives sont autant d’écueils.

Les outils

Le poste de travail, l’ordinateur et ses périphériques devront être adapté, spécialement lorsque l’enfant sera en fauteuil roulant. Certains accessoires ergonomiques peuvent se révéler très utiles.

Pour pallier à la souris et au clavier, d’autres outils de commande (contacteurs) peuvent être employés :

  • sur pression, une pression réalisée avec les mains, le menton … enclenche l’action
  • au souffle, ici le souffle déclenchera l’action
  • Par les mouvements de la tête
  • Par contractions musculaires
  • Par serrage d’une poignée
  • etc.

Il existe des claviers tactiles pour les personnes ayant peu de force au niveau des membres supérieurs.

Les personnes atteintes à un stade avancé de la maladie utilisent un système de commande par le regard, appelé Visioboard. Ce système, qui peut être très pratique nécessite une attention constante et une motricité oculaire sans failles. Tout ce qui peut gêner l’attention est une difficulté : l’oeil est automatiquement attiré par ce qui bouge. La présence d’animations, d’effets visuels, de logos ou d’images animées sont à éviter.

Liens

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